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Firenze Malattia di Huntington: una pedalata per accendere la speranza

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Il 18 e 19 maggio si e svolto a Firenze un doppio appuntamento nel mese dedicato alla consapevolezza sulla malattia di Huntington: HD on the Bike e Open Day,

HD on the Bike e Open Dayil 18 e il 19 maggio, a Firenze, un doppio appuntamento dedicato alla consapevolezza . È questo che NOI Huntington, l’associazione italiana giovanile sulla malattia di Huntington, ha organizzato, promuovendo due giorni di sensibilizzazione, conoscenza, sport, musica e aggregazione all’insegna della consapevolezza e della condivisione. Insieme alla associazione LIRH Toscana e alla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e sotto l’ombrello della European Huntington Association (EHA). Speranza nella ricerca e condivisione di una condizione che, benché rara, riguarda migliaia di persone, adulti e ragazzi, è l’obiettivo dell’ “HD On the Bike”, una pedalata di 20 km inn bicicletta, con un percorso adatto a tutte le età, da Firenze a Campi Bisenzio. Il 18 maggio, a Firenze, alle ore 10.00 si partirà da Parco delle Cascine per arrivare, in bicicletta, a Campi Bisenzio presso la sede della Pubblica Assistenza. Per partecipare, è obbligatorio iscriversi: [email protected] oppure numero verde 800.388.330 e comunicare i propri dati anagrafici e la propria misura per la t-shirt.

L’Open Day sulla patologia, pensato e realizzato proprio nel mese dedicato alla consapevolezza dell’Huntington, desidera mettere in rete persone che vivono esperienze simili, diffondendo e promuovendo la cultura dell’attività fisica e tutte le informazioni utili per far conoscere la rete italiana impegnata nella assistenza, nel sostegno e nella ricerca.

Domenica 19 maggio, invece, all’Abbazia di San Miniato al Monte, si è svolto un concerto e open day sulla malattia rara.

Un appuntamento semplice, divertente e piacevole per informarsi e parlare con specialisti, familiari e associazioni per saperne di più e avere strumenti per combattere il pregiudizio della rarità.

Programma – Sabato 18 maggio
In bicicletta da Firenze (viale della Catena, 2) a Campi Bisenzio (Via Orly ,39)

Ore 08.00 –  09.30 – Ritiro delle bike presso Florence By Bike, Via S. Zanobi, 54/R.

Dal punto di raccolta ci si sposterà, in piccoli gruppi, fino a raggiungere il punto di ritrovo nel Parco delle Cascine. L’orario di ritiro va rispettato tassativamente. A tutti i partecipanti sarà regalata una T-Shirt con il logo HD on the Bike.

Ore 10.00 – Ritrovo in Parco delle Cascine, alle Pavoniere (Viale della Catena, 2) e partenza, direzione Campi Bisenzio (Via Orly 39).

Il percorso è di circa 20 km, con un dislivello 0 metri (sempre pianeggiante). Si tratta di un percorso facile, adatto a chiunque. Attraversa la pista ciclabile che collega il Parco delle Cascine fiorentino a Signa, dove inizia il Parco dei Renai. Da lì, 300 metri sulla strada per arrivare a costeggiare il fiume. Attraversata una strada immersa nei campi, si giungerà a San Piero a Sieve e poi a Campi Bisenzio.

Ore 13.00 – Arrivo a Campi Bisenzio presso la sede della Pubblica Assistenza, via Orly, 39, sede ambulatoriale gratuita della Fondazione LIRH. Pranzo tutti insieme.

Ore 16.00 – Rientro a Firenze. Le bici saranno riportate a Firenze con mezzi di trasporto predisposti ad hoc. Chi vorrà fare il percorso a ritroso ancora in bicicletta, sarà libero di farlo.

Programma – Domenica 19 maggio
Concerto e Open Day presso l’Abbazia di San Miniato, via delle Porte Sante, 34

Ore 16.00 – Inizio Open Day sulla malattia di Huntington introdotto da Concerto di musica classica del musicista Dimiti Grechi Espinoza
Per tutto il pomeriggio e fino a sera, sarà disponibile un punto informativo in cui sarà possibile confrontarsi con specialisti, familiari e associazioni e ricevere chiarimenti e approfondimenti su ogni aspetto di interesse legato alla malattia di Huntington. L’Abbazia è un posto molto suggestivo: chi volesse visitarla, può raggiungerla intorno alle 14.30.

Cos’è l’Huntington

L’Huntington è una malattia rara, genetica, neurodegenerativa, ereditaria. Per saperne di più leggi il Focus a cura della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare: https://www.osservatoriomalattierare.it/malattia-di-huntington-che-cose  

CONSIGLI UTILI PER I BIKERS
Portarsi dietro il cellulare carico. Occorre essere vestiti comodi e sportivi, pantaloni, scarpe e maglie consone con l’attività che faremo, servono i documenti di riconoscimento (carta d’identità), può essere utile uno zainetto il più leggero possibile o un marsupio dove portare e tenere custodite le cose (documenti, portafoglio, cellulare) si può portare una bottiglietta d’acqua meglio sarebbe un integratore di sali minerali, chi soffre l’esposizione alle radiazioni solari può portare anche una crema protettiva. Se serve occhiali da sole. Può essere utile una felpa da tenere nello zainetto per coprirsi a conclusione del percorso dopo aver leggermente sudato appena tolta la maglia. Ad ogni modo il principio guida è più si è leggeri meglio si pedala. Quando si va in bici ci sono alcune facili regole di comportamento da rispettare. Ci si muove in gruppo, mai lasciare qualcuno indietro (la nostra per fortuna non è una gara). Quando si pedala in una strada costeggiare SEMPRE sul lato destro della corsia e muoversi SEMPRE IN FILA INDIANA. Detto diversamente, mai sorpassare i propri amici né affiancarli per parlare. Nelle piste ciclabili siamo più liberi ma vige sempre l’obbligo di rispettare gli altri. Si consiglia vivamente di scaricare l’app Strava, che è il gps dei ciclisti

CONSIGLI UTILI PER MUOVERSI A FIRENZE CON I MEZZI PUBBLICI

Per muoversi a Firenze: Oltre ai taxi (invia sms al 333 807 75 55 e scrivi la via dove aspetti il servizio, alla stazione FI SMN non serve chiamare basta cercarli appena usciti nella zona apposita), i mezzi pubblici sono i seguenti. La tramvia (sono treni che seguono 2 linee e coprono la distanza da Villa costanza a Careggi, passano ogni 4 minuti nei giorni feriali sul sito web trovi tutte le info www.gestramvia.com), i bus di linea ATAF che percorre itinerari differenti identificati dal numero e il sito ufficiale offre un servizio utilissimo perché permette di calcolare il percorso e aiuta fornendo delle mappe www.ataf.net. Il biglietto per tramvia e ataf è unico e vale 90 minuti. Villa costanza inoltre offre un ottimo servizio per chi desidera visitare Firenze e vuole lasciare la propria macchina custodita, infatti c’è un parcheggio a pagamento a costo ragionevole raggiungibile dall’autostrada A1 uscita Villa costanza, da lì si raggiunge il centro cittadino in venti minuti circa con la tramvia www.parcheggiovillacostanza.it (055 075 06 09)

Ufficio stampa Rarelab

Paola Perrotta [email protected] cell: 380-4648501

Cristina Saja – [email protected] cell: 340-7942218